Millioner av kvinner over hele verden lever med en tilstand som påvirker menstruasjon, fruktbarhet, vekt, hormoner og langsiktig helserisiko, men mange vet fortsatt ikke at de har det. Nå, etter år med kritikk fra leger og pasienter, blir polycystisk ovariesyndrom, bedre kjent som PCOS, offisielt omdøpt i et forsøk på å fikse det eksperter sier har vært tiår med forvirring rundt tilstanden.
Forskere bak endringen mener det gamle navnet fokuserte altfor mye på ovariecyster og ikke klarte å reflektere virkeligheten til det mange kvinner faktisk opplever. Det nye navnet, polyendokrint metabolsk ovariesyndrom, eller PMOS, er designet for å markere at tilstanden går langt utover eggstokkene og kan påvirke hele kroppen.
Endringen ble publisert i The Lancet etter et internasjonalt samarbeid med leger, forskere og pasientorganisasjoner. Spesialister håper den nye terminologien vil hjelpe flere kvinner med å få diagnosen tidligere og oppmuntre helsevesenet til å ta tilstanden mer alvorlig.
Ifølge Verdens helseorganisasjon er mellom 10 og 13 prosent av kvinner i reproduktiv alder rammet globalt. Likevel mener eksperter at de fleste tilfeller fortsatt ikke er diagnostisert.
Hvorfor leger sier at det gamle navnet skapte mange år med misforståelser
For mange kvinner startet problemet med selve navnet. Uttrykket «polycystisk ovariesyndrom» fikk utallige pasienter til å tro at tilstanden bare var knyttet til cyster på eggstokkene. Noen kvinner ble til og med fortalt at de umulig kunne ha PCOS fordi skanninger ikke viste cyster. Men spesialister sier at det aldri har vært hele bildet.
Mange kvinner diagnostisert med tilstanden har faktisk ikke ovariecyster i det hele tatt. Andre sliter med symptomer som ikke har noe med cyster å gjøre i utgangspunktet.
Leger sier at syndromet kan påvirke hormoner, metabolisme, mental helse, fruktbarhet og kardiovaskulær helse. Symptomer inkluderer ofte uregelmessig menstruasjon, kviser, overdreven hårvekst, tynt hår, vektøkning, insulinresistens og vanskeligheter med å bli gravid.
Noen kvinner opplever også angst, depresjon og kroppsbildekamper knyttet til hormonelle endringer forårsaket av tilstanden.
Professor Helena Teede, en endokrinolog ved Monash University i Australia som hjalp til med å lede omdøpsprosessen, sa at hun har brukt år på å korrigere misforståelser forårsaket av det opprinnelige navnet. Forskere som var involvert i prosjektet hevdet at det å kun fokusere på eggstokkene gjorde at større helserisiko ble oversett for lenge.
Denne bekymringen ble enda større når forskerne oppdaget sterke sammenhenger mellom tilstanden og metabolske problemer som insulinresistens og type 2 diabetes.
Tilstanden påvirker langt mer enn fruktbarheten
I årevis ble PCOS hovedsakelig behandlet som en reproduktiv lidelse fordi mange kvinner først søker hjelp etter å ha slitt med uregelmessig menstruasjon eller fertilitetsproblemer. Men forskere sier at tilstanden er langt mer kompleks enn som så.
Forskere oppdaget for flere tiår siden at mange kvinner med syndromet også utvikler insulinresistens, noe som betyr at kroppen sliter med å behandle insulin riktig. Over tid kan det øke risikoen for diabetes og andre metabolske tilstander.
Leger beskriver nå i økende grad syndromet som en langvarig hormonell og metabolsk lidelse snarere enn bare et fruktbarhetsproblem.
Det er også økende bevissthet om hvor dypt det kan påvirke hverdagen.
Noen kvinner sliter i årevis med uforklarlige symptomer før de til slutt får en diagnose. Andre henvises gjentatte ganger mellom spesialister uten at noen ser på det bredere bildet.
En hudlege kan fokusere på akne. En gynekolog kan fokusere på uregelmessige sykluser. En ernæringsfysiolog kan fokusere på vektøkning. I mellomtiden blir pasienter ofte igjen og prøver å koble sammen prikkene selv.
Den fragmenterte tilnærmingen er en av grunnene til at mange spesialister presset på for et nytt navn.
De håper PMOS vil oppmuntre leger på tvers av ulike medisinske felt til å gjenkjenne tilstanden raskere og behandle den på en mer koordinert måte. Forskere tror også at den oppdaterte terminologien kan bidra til å redusere stigma.
Mange pasienter følte det gamle navnet hørtes misvisende ut eller minimerte det de opplevde. Noen kvinner sa at de følte seg avvist når symptomer som påvirker mental helse, metabolisme eller energinivåer ble behandlet som urelaterte problemer.
Ved å endre navnet håper eksperter samtalen rundt tilstanden blir bredere og mer nøyaktig.
Hvorfor millioner av kvinner fortsatt forblir udiagnostiserte
Til tross for at de påvirker millioner over hele verden, tror eksperter at et stort antall kvinner fortsatt ikke er klar over at de har tilstanden.
Et av de største advarselsskiltene er uregelmessige menstruasjonssykluser. Leger sier at kvinner som har færre enn åtte perioder i året, eller menstruasjonssykluser som varer lenger enn 40 dager, bør snakke med helsepersonell om mulige hormonelle problemer.
Andre symptomer kan inkludere hårvekst i ansiktet, tynt hår i hodebunnen, vedvarende akne, uforklarlig vektøkning og vanskeligheter med å bli gravid.
Diagnose innebærer vanligvis gjennomgang av symptomer, hormonnivåer og sykehistorie. Behandlingen varierer avhengig av symptomer og livsfase.
Noen kvinner får foreskrevet hormonelle prevensjonsmidler for å regulere menstruasjon og senke androgennivåer knyttet til akne eller overdreven hårvekst. Andre kan få medisiner rettet mot insulinresistens eller metabolske symptomer.
Livsstilsendringer anbefales også ofte. Leger sier at balansert ernæring, regelmessig mosjon og moderat vekttap kan forbedre symptomene for noen pasienter, spesielt de som er knyttet til insulinresistens.
Fertilitetsbehandling kan også hjelpe kvinner som prøver å bli gravide.
Likevel mener mange spesialister at tilstanden ikke har fått nok medisinsk behandling sammenlignet med andre langsiktige helseproblemer som påvirker tilsvarende antall mennesker.
Forskere som er involvert i omdøpsprosessen håper den nye terminologien til slutt kan føre til mer finansiering, bedre bevissthet og raskere diagnoser.
For mange kvinner som lever med tilstanden, kan endringen virke symbolsk ved første øyekast. Men legene bak avgjørelsen mener ord betyr noe, spesielt når de former hvordan sykdommer blir forstått, diagnostisert og behandlet.
Og etter år med forvirring rundt en av verdens vanligste hormonforstyrrelser, mener mange eksperter at det gamle navnet rett og slett hadde sluttet å gjenspeile virkeligheten.
